与遗传病7年 20岁少女从楼顶跳下
2017年8月22日下午，20岁的江云菊毫无征兆地从自家四楼跳了下来。几分钟前，妈妈边玲凤刚刚交代她把口，出门去买南瓜，准备回来做馄饨。
一个星期之后，江云菊再醒来时已经躺在病床上，命是保住了，但脊骨粉碎性骨折，手、脚亦多处骨折，肝胆胰脾出血，至今还无法下床。
10月29日上午，记者在浦江第一次见了这个理着圆寸的女孩子，笑起来脸上嵌着一对小酒窝，乍一看有点像少年韩寒。她乐观开朗，思维清晰，说起话来像开机关枪，很难想到这是一个患了“肝豆状核变性”这种严重罕见病的人。
江云菊，从小出生在杭州，在法华山下老东岳村上小学，后来到留下中学念初中，之后又上了杭州的一所职高。
江云菊的父亲在她一岁时就因肝硬化去世，奶奶和大伯也都是相似病因早逝，妈妈边玲凤四处做清洁工赚钱带孩子。小时候，妈妈就常告诉云菊，要好好念书，长大改变自己的命运。她谨记于心，成绩也一直保持在班里前7名。
与“肝豆状核变性”的7年里，江云菊几乎每年有三四个月要住在郑州的医院里，花去五六万块钱，接受保守治疗。
因为跳楼导致的多个内脏处于出血状态，脾脏就会难以负荷排铜治疗。医生说再去做排铜，很可能要做脾脏切除，如此也只能预估一年之内没有太大的性命。
“我不怕，就算真出了什么的话，那也是命。”江云菊似乎已经看淡了一切，讲这话的时候很淡定。
“生病那年有个医生说我这个病活不过两年的啊。结果呢，我都活到现在了，我觉得我挺顽强的。”此时的她又恢复了灿烂的笑容。
“昨天不是我生日嘛，脑子里就想说，剃了个头开始新的生活，重新活一次，我思想有点快啦!”她摸摸头，对着面前的几个大人，笑得有点不好意思了。
妈妈边玲凤在杭州到处做清洁工赚钱，家里条件很困难。刚满16岁，江云菊就出去边读书边兼职打工。
“派单、话务员、app推广、促销员，兼职的工作我都做过。”当时每个月有固定一两千块钱的收入，“反正那个时候体力还好，能自己承担的就自己承担，不想增加妈妈的负担。”
后来，因为病情加重，江云菊被学校劝退。2015年，她从网上找了一个北大青鸟班，选了软件开发工程师专业，想学一技之长。
“我第一学期学得不错，第二学期老师让我当团队小组长，没想到到了第三学期，我身体支撑不住，就倒了。”
一个人的时候，她鼓捣鼓捣放在床边的那支箫，再从网上搜视频教程摸索怎么对口型，怎么发出声音，觉得“好难”；她看了部《大唐荣耀》，就查唐代李俶的历史，再从李俶查他父亲、儿子的历史，觉得“过瘾”；她下了个网校app，在app里看免费的直播课程学英语，觉得“好值”……
隔壁床的病友家属感慨说：“现在很多小孩子，家里条件不错还不肯学，看看你真是一个天一个地，低到尘埃里面去了。”
“是啊，低到尘埃里，然后从尘埃里开出一朵花来。“江云菊笑起来，她说这句话前段时间刚刚读到过。“只要有兴趣自己又肯努力，就算再难也会觉得有乐趣啊。”
上周六重阳节是江云菊的生日，隔壁病床的亲属给她买了一个生日蛋糕；送了她一束花；虞宅乡新光村旅游创客的创客周正、周荷英师傅听说江的事情，给她送来了好几袋浦江传统香包，说可以教她做，如果卖了钱，也能让她通过自己的努力筹一点医药费。小姑娘很高兴，一直在说”谢谢谢谢”，露着那个清晰阳光的笑容。
跟她聊了很久，每关，我都会很小心，生怕戳到她痛处，然而她的快速反应从容应答倒显得是我多虑了。
从病房出来，外面和来时一样热闹：女仍然忙于在各个病房之间穿梭、换药；走廊上，不时传来小孩子“哇哇”的哭声，一对年轻爸妈手忙脚乱；旁边病房里，一个女人在跟别床的病人抱怨自己婆婆如何势利，生孩子都没来带一下，大概萍水相逢的病人们住得久了，也要各自唠唠生活，发发牢骚。
2017年8月22日下午，20岁的江云菊毫无征兆地从自家四楼跳了下来。几分钟前，妈妈边玲凤刚刚交代她把口，出门去买南瓜，准备回来做馄饨。
一个星期之后，江云菊再醒来时已经躺在病床上，命是保住了，但脊骨粉碎性骨折，手、脚亦多处骨折，肝胆胰脾出血，至今还无法下床。
10月29日上午，记者在浦江第一次见了这个理着圆寸的女孩子，笑起来脸上嵌着一对小酒窝，乍一看有点像少年韩寒。她乐观开朗，思维清晰，说起话来像开机关枪，很难想到这是一个患了“肝豆状核变性”这种严重罕见病的人。
江云菊，从小出生在杭州，在法华山下老东岳村上小学，后来到留下中学念初中，之后又上了杭州的一所职高。
江云菊的父亲在她一岁时就因肝硬化去世，奶奶和大伯也都是相似病因早逝，妈妈边玲凤四处做清洁工赚钱带孩子。小时候，妈妈就常告诉云菊，要好好念书，长大改变自己的命运。她谨记于心，成绩也一直保持在班里前7名。
与“肝豆状核变性”的7年里，江云菊几乎每年有三四个月要住在郑州的医院里，花去五六万块钱，接受保守治疗。
因为跳楼导致的多个内脏处于出血状态，脾脏就会难以负荷排铜治疗。医生说再去做排铜，很可能要做脾脏切除，如此也只能预估一年之内没有太大的性命。
“我不怕，就算真出了什么的话，那也是命。”江云菊似乎已经看淡了一切，讲这话的时候很淡定。
“生病那年有个医生说我这个病活不过两年的啊。结果呢，我都活到现在了，我觉得我挺顽强的。”此时的她又恢复了灿烂的笑容。
“昨天不是我生日嘛，脑子里就想说，剃了个头开始新的生活，重新活一次，我思想有点快啦!”她摸摸头，对着面前的几个大人，笑得有点不好意思了。
妈妈边玲凤在杭州到处做清洁工赚钱，家里条件很困难。刚满16岁，江云菊就出去边读书边兼职打工。
“派单、话务员、app推广、促销员，兼职的工作我都做过。”当时每个月有固定一两千块钱的收入，“反正那个时候体力还好，能自己承担的就自己承担，不想增加妈妈的负担。”
后来，因为病情加重，江云菊被学校劝退。2015年，她从网上找了一个北大青鸟班，选了软件开发工程师专业，想学一技之长。
“我第一学期学得不错，第二学期老师让我当团队小组长，没想到到了第三学期，我身体支撑不住，就倒了。”
一个人的时候，她鼓捣鼓捣放在床边的那支箫，再从网上搜视频教程摸索怎么对口型，怎么发出声音，觉得“好难”；她看了部《大唐荣耀》，就查唐代李俶的历史，再从李俶查他父亲、儿子的历史，觉得“过瘾”；她下了个网校app，在app里看免费的直播课程学英语，觉得“好值”……
隔壁床的病友家属感慨说：“现在很多小孩子，家里条件不错还不肯学，看看你真是一个天一个地，低到尘埃里面去了。”
“是啊，低到尘埃里，然后从尘埃里开出一朵花来。“江云菊笑起来，她说这句话前段时间刚刚读到过。“只要有兴趣自己又肯努力，就算再难也会觉得有乐趣啊。”
上周六重阳节是江云菊的生日，隔壁病床的亲属给她买了一个生日蛋糕；送了她一束花；虞宅乡新光村旅游创客的创客周正、周荷英师傅听说江的事情，给她送来了好几袋浦江传统香包，说可以教她做，如果卖了钱，也能让她通过自己的努力筹一点医药费。小姑娘很高兴，一直在说”谢谢谢谢”，露着那个清晰阳光的笑容。
跟她聊了很久，每关，我都会很小心，生怕戳到她痛处，然而她的快速反应从容应答倒显得是我多虑了。
从病房出来，外面和来时一样热闹：女仍然忙于在各个病房之间穿梭、换药；走廊上，不时传来小孩子“哇哇”的哭声，一对年轻爸妈手忙脚乱；旁边病房里，一个女人在跟别床的病人抱怨自己婆婆如何势利，生孩子都没来带一下，大概萍水相逢的病人们住得久了，也要各自唠唠生活，发发牢骚。
推荐：